公司簡(jiǎn)介
安安雷特綜合癥罕見病研究所(簡(jiǎn)稱安安雷特研究所rscri.org? 公眾號(hào):安安雷特罕見病研究所)是2015年在深圳市民政局正式注冊(cè)的民非機(jī)構(gòu),致力于罕見病雷特綜合癥的綜合性研究工作,主要業(yè)務(wù)范圍包含:
1、先進(jìn)診療資訊交流傳播:建立同國(guó)際先進(jìn)機(jī)構(gòu)IRSF,RSRT以及康復(fù)領(lǐng)域?qū)<?中,港,臺(tái)、澳大利亞、美等)的合作網(wǎng)絡(luò),綜合文字傳播、講座交流、網(wǎng)絡(luò)課件、專題視頻等方式,傳播先進(jìn)診療資訊,傳遞關(guān)注和關(guān)愛。
2、綜合康復(fù)方案研究開發(fā):建立同行業(yè)領(lǐng)先康復(fù)機(jī)構(gòu)的深度合作關(guān)系,基于康復(fù)實(shí)踐案例,研究開發(fā)并實(shí)踐推廣運(yùn)動(dòng)促進(jìn)、溝通認(rèn)知、喂養(yǎng)看護(hù)方面的康復(fù)方案;
3、康復(fù)設(shè)備引進(jìn)和應(yīng)用:在增強(qiáng)溝通,運(yùn)動(dòng)科技輔助系統(tǒng),水療等方面積極開展同國(guó)際領(lǐng)先公司的溝通和交流,從試用,需求研究開始,探索引進(jìn)和應(yīng)用研究的模式和思路。
雷特綜合癥(Rett Syndrome)簡(jiǎn)介:
雷特綜合癥(Rett Syndrome)是一種罕見疾病,發(fā)病率為1/10000-15000,它嚴(yán)重影響神經(jīng)的正常發(fā)育,主要見于女性,由MECP2基因上的突變或缺失引起,該疾病大部分呈現(xiàn)散發(fā)特征,不分種族和地域。雷特綜合癥的臨床癥狀包含了自閉癥,腦癱,阿爾茨海默癥,癲癇的主要癥狀,同時(shí)還有共濟(jì)失調(diào),目的性手部功能喪失,呼吸異常等關(guān)鍵癥狀。
目前國(guó)內(nèi)對(duì)于Rett綜合征罕見病的醫(yī)學(xué)研究,醫(yī)療服務(wù),社區(qū)服務(wù)等方面的研究剛開始起步,研究范圍和深度都比較欠缺,而患者家庭更是求助無門,在確診,資訊,生活方案資訊,輔助設(shè)備應(yīng)用等方面都很需要幫助。
機(jī)構(gòu)發(fā)起人簡(jiǎn)介:譚雪松,男,38歲,大型跨國(guó)科技公司16年工作經(jīng)驗(yàn),長(zhǎng)期工作在R&D,Marketing領(lǐng)域。具備項(xiàng)目管理,團(tuán)隊(duì)管理必備技能和經(jīng)驗(yàn)。
工商信息
企業(yè)地址
深圳市龍崗區(qū)坂田街道五和社區(qū)五和路8巷4號(hào)101室

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